Jeg skriver og siger det gerne igen: JEG FRYGTER KØRESTOLEN!

Vi har alle ting vi frygter. Frygter er et stærkt ord, men så lad mig bruge “ting vi helst ser os foruden”. Jeg har flere ting jeg frygter, men jeg fokuserer egentlig ikke på dem eller det. Jeg er alligevel ikke herre over dem. Hvorfor skriver du så om det, kunne man så spørge.

Jo, fordi engang imellem bliver jeg spurgt om hvad jeg frygter vil ske i fremtiden.  Med hensyn til min sygdom Sclerose. Det kan være en journalist der stiller det spørgsmål. Et spørgsmål, som så sætter tankerne i gang og gør mig nødt til at tænke over og ikke mindst mærke efter, hvad jeg frygter mest, eller for igen at formulere det anderledes “hvad jeg helst ville være foruden”.

En af de ting jeg frygter, er at ende i en kørestol og det har jeg også givet udtryk for. Jeg ved godt at der er mange i min omgangskreds, der sidder i kørestol og klarer sig ganske godt. Der er også nogle som har det rigtig svært. Jeg respekterer dem og deres udfordringer.

Jeg ved at jeg også ville gøre alt for at klare det godt hvis det skulle ske, men jeg ville alligevel være rigtig ked af hvis min førlighed igen blev taget fra mig. Jeg HAR siddet i kørestol og været lam, så jeg ved jo det kan lade sig gøre, men nu hvor jeg har fået min førlighed tilbage, vil jeg selvfølgelig gerne bevare den. Specielt nu hvor jeg har børn. Der ville være så mange ting der ikke var mulige eller i hvert fald meget besværlige, hvis jeg sad i en kørestol. Jeg bruger også megen tid og energi på at holde mig på benene. Jeg gør alt hvad jeg kan! Jeg kunne også have sagt at jeg frygtede en verdenskrig.  Men nu var det lige min frygt omkring sygdommen der ofte bliver spurgt til, som jo i øvrigt er så uforudsigelig!

Det er jo min model af verdenen. Jeg accepterer andres model af verden og deres frygt m.m. Jeg negligerer den ikke og kritiserer den ikke. Vi har alle forskellige udgangspunkter.

Jeg læste medarbejder bloggen på Scleroseforeninges side der er skrevet af foreningens journalist. Her blev der refereret til en mail skrevet til journalisten om hvordan foreningen kunne sende folk i medierne der sagde at de frygtede at komme til at sidde i kørestol. Det er mig der har sagt det. På landsdækkende TV. Og det er sådan jeg har det! Der stod godt nok i bloggen at der var blevet sagt “at det værste i verden ville være “at ende i en kørestol”. Det var ikke det jeg havde sagt, men det var nok det modtageren havde opfattet. Men tomato/tomato!

Jeg bliver rigtig ærgerlig over at der altid er brok. Forrige gang var der mange der skrev at jeg var for rask og at det var et forkert billede der blev sendt. En anden gang var jeg for positiv. Der er altid en eller anden form for kritik og det er fint. Jeg behøver det bare ikke mere!

Jeg yder frivilligt, ulønnet arbejde for Scleroseforeningen. Jeg stiller op, gang på gang og fremlægger min historie. Råt for usødet. Og ja jeg frygter som sagt at komme til at sidde i en kørestol – igen, fordi jeg ville være så begrænset i aktiviteter med mine børn og fysisk aktivitet som jeg elsker så højt. Jeg ville jo lyve hvis jeg sagde: Jeg ved ikke hvordan min fremtid ser ud, men jeg vil da glæde mig til at ende den i kørestol! Det er jo ikke sandheden! Jeg ved at chancen er der. Sygdommen er vildt uforudsigelig og samtidig ved jeg at det ville jeg også klare, for jeg har jo klaret det før, som halvsidig lammet.

At der er nogen der bliver stødt og føler sig forsmået over denne udtalelse om frygt, må ligge for deres egen regning, men jeg må indrømme at jeg blev trist og ked af det. Trist fordi at jeg synes jeg gør et kæmpe arbejde for os med sclerose og for vores forening. Både som informatør og også engang imellem i medierne. Jeg bruger meget af min sparsomme tid og energi på det, og jeg ved jeg gør en forskel. For os alle med MS. Det kræver ressourcer og overskud, at ændre synet på mennesker med MS.

Jeg kan også bare mærke at tiden er kommet for at trække mig. Lade andre bruge energien og måske der er nogle med mange flere vise sten, der kan give et andet billede af at leve med denne sygdom. Der er helt sikkert nogen der er bedre end mig, så skal de bare frem i lyset. Min blog vil altid være der, for der kommer jeg af med alt min glæde og også lidt skrald indimellem.

Så kan jeg bruge mine ressourcer på alle mine kære. Det handler ikke om at jeg gør mig til offer og hurra for ytringsfrihed i Danmark. Det handler selvfølgelig om de følelser der kommer frem i mig når jeg læser det der bliver skrevet. At jeg bliver trist og ked af at mit arbejde og udtalelser bliver fremstillet i et mindre godt lys, så vil jeg kunne bruge min tid meget bedre. At jeg ikke har lyst til at stille mig frem i medierne, tale om hvordan jeg oplever sygdommen, når nu jeg bliver stillet til regnskab for mine udtalelser, som jeg i øvrigt står helt inde for. Jeg kan ikke tale for alle, men jeg har mange fysisk godt fungerende MS’er i min omgangskreds som deler samme frygt som mig. Som kæmper en daglig kamp, for at holde førligheden så længe som muligt! Hvem pokker ville ikke gøre det? Vi håber jo alle på en kur!

Nu er det ude af mit favør og system og sender min skuffelse videre sammen med ordet pyt, som jeg elsker! Og så vil jeg i øvrigt bruge resten af dagen på dem jeg elsker.

Jump

Mere kærlighed i verden!

Tog-tosse!

Sidder i toget. På vej til Frederikshavn.  Det er en gråvejrsdag. Jeg sidder på 1. Klasse hvor der både er kaffe og chokoladehjerter. Jeg sidder ikke i stillezonen. Der er god plads, men alligevel flere end jeg havde regnet med. De fleste sidder med deres pc.  Nogle skal på arbejde, andre er på vej hjem fra en udenlandsrejse.

Jeg sidder overfor en dame på min egen alder. Vi nikker til hinanden, men passer ellers hver vores. Jeg sidder og kigger mine noter igennem til aftenens foredrag. Hun sidder på sin pc. Hun har lige hentet en kop yogithe som hun nipper forsigtigt til. Den dufter godt. Af søde bær. Der går en rum tid. Jeg kan mærke at jeg snart skal tisse. Begynder at fundere om der er toilet i toget. Det er mange år siden jeg har rejst med IC tog. Selvfølgelig er der toilet tænker jeg. Begynder at kigge i begge retninger og konstaterer at der kun er en vej at gå for at finde et toilet. Jeg får løftet mit ben overkors og får hermed skubbet til min mappe som vælter min cola (med låg på heldigvis). Den ryger over i hendes kop og vælter den. Heldigvis er den tom og jeg får sagt et par kække ord og beklager selvfølgelig. Hun smiler høfligt. Jeg rejser mig og bevæger mig i retning af hvor toilettet måtte være. Jeg skal igennem stille kupeen.

Endelig. Et toilet og der er ledigt. Skønt! Der står en seddel om at man skal sidde ned. For Søren da ja, ellers ville man jo sprøjtemale hele rummet.
Balancen er ikke al for stabil da jeg skal stå og vaske hænder. Overvejede om det var smart at tage mine støvler på i dag med hæl på. Balancen er trods alt lidt mere ustabil. På vej tilbage til min plads, når jeg næsten at sætte mig på skødet af en sovende mand i stillekupeen. Han vågner bræt, og jeg undskylder og smiler pænt imens jeg kæmper med balancen ned til mit sæde. Pyha, sikke en tur!

Imens har damen foran mig gjort klar til at stige af. Så kunne jeg brede mig…. Ahhhh. Snakken går lystigt om toget nu også standser i Vejle. En yngre mand i jakkesæt og smarte guccibriller, kigger på mig og spørger “det plejer da at stoppe i Vejle ikke”? Øh jeg ligner et stort spørgsmålstegn,  for hvordan skulle jeg dog vide det. Jeg svarer “Det ved jeg ikke, jeg kommer så sjældent ud”. Han smiler og kigger overbærende på mig, med et strejf af medlidenhed. Ha Ha, kunne jeg dog ikke bare holde min kæft!

Lige pt. sidder jeg og overvejer om jeg tør at rejse mig for at tage en kop kaffe. Der er ca. 2 meter derhen og toget gynger lystigt. Tror bare jeg holder mig til min cola.  Der er også over 2 timer til jeg skal af og toiletturen behøver jeg ikke at gentage.
Jeg bøjer mig og siger der er noget om snakken. Ud og se med DSB…..

Fokus på nuet og fremad!

I dag tog jeg en beslutning. Først sagde jeg faktisk ja, men ved eftertanke kunne jeg mærke beslutningen begyndte at æde mig op indefra. Derfor takkede jeg nej tak.

Jeg har en fortid. Det har alle, men min fortid har været ret barsk. Lige som mange andre der har været hårdt ramt, både fysisk og psykisk. Jeg er vokset af det. Både fysisk, men mest af alt menneskeligt. Jeg holder foredrag. Foredrag der er barske, men også fyldt med masser af positive oplevelser. Jeg prøver at fokusere på det positive. Det er nemt for mig, fordi jeg vil.

Jeg har flere gange været i TV, aviser, kulørte blade og ikke mindst på Folkemødet, hvor jeg har delt min historie. Dette gør jeg ikke for min egen vindings skyld og jeg gør det frivilligt. Dvs. at jeg bliver ikke betalt for det. Jeg gør det, fordi jeg vil gøre en forskel. En forskel for andre, som synes det er svært eller for dem der skal hjælpe dem der ikke kan selv. Så de bliver mødt bedst muligt.
Jeg får meget igen. Af positive tilbagemeldinger.

Jeg har flere gange stillet op og fortalt om de hårde episoder i mit liv. Det har været svært og selv på Folkemødet var jeg opløst af gråd, da jeg skulle fortælle om det nederlag jeg havde da jeg første gang tabte min søn så han fik fysiske mærker fordi jeg ikke havde kræfterne til at løfte ham. Hvor svært det var at få hjælp og hvor svært det var at bede om hjælp. For jeg ville jo gerne løfte opgaven selv. Af hele mit hjerte ville jeg gerne selv. Og den kamp det så var at få hjælp, da jeg måtte indse at jeg ikke kunne selv. Jeg fik en hel sal til at græde……. Det var HÅRDT!

Jeg blev i går kontaktet af TV. Spurgt om jeg igen ville stille op “live” i et nyhedsprogram. Fortælle om hvad der sker, når et ægteskab opløses fordi den ene part er syg. Jeg blev også spurgt om min eksmand ville, men det afviste jeg uden overhovedet at have spurgt ham. Han er videre og har fået sig en sød kæreste, så han skulle ikke trækkes igennem møllen igen. De fik overtalt mig, selvom jeg ikke var meget for det. I dag ringede hun tilbage. Jeg meddelte hende at jeg ikke ville alligevel. Jeg vil for alt i verden gerne hjælpe andre, så der måske er en chance for at de ikke kommer alle de kampe igennem som jeg har været. Samtidig så kan jeg mærke at alle de hårde oplevelser æder mig op, når jeg skal genfortælle dem. Det er som om at min fortid genafspilles og det hele vender sig i maven på mig. Når jeg holder foredrag kommer jeg ind på de ting – det er dog kun de ting jeg synes er væsentlige og de ting som ikke er alt for personlige.

Jeg er SÅ glad for at jeg sagde fra. Min sygdom fylder, fordi den er en del af mig. Jeg er bare også så meget mere end min sygdom. Jeg dyrker den ikke og fokuserer fremad. Fokuserer på alt det gode og alt det jeg har opnået, som jeg fik at vide ikke var muligt. Jeg ser muligheder fremfor begrænsninger og ordet pyt er blevet en stor del af mig. Jeg gør mig umage og i min hverdag får min sygdom så lidt råderum som muligt, selvom jeg ikke altid selv er herre over det. Jeg er ikke hende “den syge”. Jeg er mig, med alt hvad det indebærer.

Som min mor så fint skrev til mig i en besked: Du har brug for DIT eget liv – det liv som jeg gav dig til eget brug <3

Selv sædceller angriber mig!

Jeg har aldrig rigtig lavet et nytårsfortsæt. Jeg vil sige, at jeg har sat mig mange mål i livet, det har som oftest bare ikke været lige omkring nytår. Jeg har også oftest lykkedes med mine mål! Jeg kan sagtens se fordelen ved at skyde det nye år i gang ,med gode konstruktive mål. Jeg ser også flere på løberuten i januar og februar end resten af året. Jeg ser alle bladenes forsider med slankekure, træning m.m.

Det er jo bare sådan, at det kræver en livsstilsændring. Det er ikke bare januar måned der skal løbes, svedes og spises sundt. Det er hele året. De færreste holder den kørende. Heller ikke mig. Det er lige som alkoholikeren, der skal lade flasken være resten af livet. Eller rygeren der er stoppet, som bare ikke kan være festryger. Sådan har jeg det med sukker. Det er enten eller.  Jeg kan ikke bare tage et lille stykke chokolade fra en plade. Næ, nej – ned skal hele pladen og helst også dens søster og bror (fordi der eksempelvis var tilbud på 3). Jeg skal IKKE have det i huset! BUM.

Kalorier angriber mig….. Jeg skal bare passere hylden i supermarkedet med søde sager, så er det som om at kalorierne bare overfalder mig og at bukserne allerede strammer på vej op til kassen. Jeg er en kaloriemagnet. Førhen var det også sådan med sygdomme. Var der en person der boede 3 veje væk, som havde optakt til forkølelse, influenza, øjenbetændelse eller lign. så fandt det den direkte vej op til mig. Så snart jeg åbnede hoveddøren, så blev jeg overfaldet….

Det har også været sådan med at blive gravid. Jeg skulle bare sætte mig i en sofa, hvor der dagen før havde siddet et hankønsvæsen, så var jeg gravid. Selv sædceller angreb mig, på højlys dag. Det er der så råd for og i dag er jeg beskyttet i alle ender og kanter. Jeg har bare ikke fundet kalorie spiralen! Nu er jeg så hoppet med på vognen med Bitz store kur, ligesom 100.000 andre danskere. Det tegner rigtig godt og er super lækkert! Jeg har i en lang periode levet på Palæo (Stenalderkost), som har været virkelig god for mig. Jeg blev bare lidt låst fast og manglede inspiration og fik stadig mine sukker cravings! Christian Bitz madplaner minder meget om Pæleo og jeg tilpasser den til mig.

Nu skal det være. Både fordi jeg synes at mine bukser strammer, men mest af alt fordi jeg kan mærke at min krop får det godt. Den smiler til mig, når jeg ikke tilfører den sukker og alt for mange tomme kulhydrater. Jeg er mindre træt, min hud bliver pænere og mit tøj sidder bedre!

Fristelserne er derude – men denne gang får de IKKE lov at angribe mig. Hvis nu jeg spørger min kæreste om ikke vi skal have sex, hver gang jeg får lyst til søde sager, så tror jeg han gør store øjne! Det skal prøves – det er jo total win/win (han bliver nok lidt træt at se på det næste stykke tid)!

Bitz