Bare tag en pille!

Lige nu kører der tusind tanker rundt indeni mig og jeg er trist og faktisk også total pissed! Bl.a. om hvor Danmark er på vej hen. Både menneskeligt og politisk. Danmark har rykket sig fra at være et varmt omsorgsland til at være et koldt behandlingsland. Fra næstekærlighed til menneskeforagt. Fra hjertelighed til mistro.

Aktuel episode. Jeg har et barn der har et dårligt søvnmønster. Sover let og meget uroligt. Jeg har lejet en kædedyne som har haft utrolig god effekt. Jeg har lejet den fordi den koster 8.500 kr. Jeg har søgt den som hjælpemiddel hos kommunen, eftersom vi har alle formalier i orden, til at den kunne bevilliges. Kommunen ringer til mig og jeg forklarer hvor god en effekt den har. Hun fortæller mig at jeg får afslag, fordi mit barn ikke har prøvet nok medicin i lang nok tid! Jeg var mildest talt i chok! Vi har prøvet noget medicin til mit barn, men efter 3 dage, blev både jeg, barn og læge enige om at der var for mange bivirkninger fremfor virkninger. Jeg ved godt at de færreste finder et lægemiddel i første hug som virker, men jeg så faktisk helst at mit barn ikke fik medicin, hvilket jeg arbejder på. Bl.a. med forskellige hjælpemidler. Men i Danmark skal børn fyldes med medicin før de kan få hjælp til hjælpemidler. Hvad sker der!!!! Det er jo sindsygt! Hvad nu hvis det var dét hjælpemiddel der gjorde at barnet var fri for at tage medicin (som der i øvrigt altid vil være en eller anden form for bivirkninger ved)? Så vil nogen sige, jamen så køb dog dynen selv. Det gjorde jeg også med glæde hvis jeg kunne. Lige nu lejer jeg den, fordi jeg ikke lige har 8.500 kr. Jeg tænker bare, hvis andre kan få den, med samme udfordringer, blot fordi de spiser en pille om dagen, så er der sgu da et eller andet galt!

Jeg kunne godt høre på sagsbehandleren at hun egentlig synes mit barn skulle have dynen, eftersom den har så god effekt, men fordi loven er sådan skruet sammen, at vi først skal fylde vores børn (eller os selv for den sags skyld) med medicin, før det kan vurderes om det kan bevilliges som et hjælpemiddel, så var hun bundet på hænder og fødder. For fanden Danmark – hvad sker der!!!!

Jeg oplever det jævnligt hos mig selv. At nogle syntes det er total hensynsløst at jeg ikke tager medicin for min sclerose. Men hey, jeg har haft de vildeste bivirkninger af sclerosemedicin og jeg har det meget bedre uden. “Jamen så er det også din egen skyld hvis du bliver mere syg” – øhhhhh say what. Jeg skal hellere gå dagligt og være mere syg af bivirkninger så? Det samme på kommunen. Hver eneste gang de henvender sig til mig, så bliver det konstant påpeget at der er jo ikke noget vi kan gøre for dig, fordi du ikke tager medicin! Jamen, så er det godt at jeg klarer det selv og har en god støtte i familien!

Medicinalindustrien har alle kortene på hånden, for gudhjælpemig om det skulle være muligt at få det bedre på andre måder end at tage en pille!

Det er sgu en ommer! Hvor er det et trist Danmark vi er ved at give videre til næste generation. Så vil nogle sige, jamen så husk hvor du sætter dit kryds……. Som om det gjorde nogen forskel, politikerne er fulde af varm luft og valgflæsk. Siger den bitre kone – der er skide sur over at hendes barn ikke kan få et hjælpemiddel – blot fordi det ikke fyldes med medicin!

FØJ!

DYT DYT – vil du byt!

Jeg er ikke god til brok, beklagelse og selvmedlidenhed. Jeg synes vi skal have fokus på alt det gode, alt det vi kan og mindre brok. Når det så er sagt, så kunne jeg godt tænke mig at kunne bytte krop med nogle personer engang i mellem. Mest med de der typer der siger, du fejler da ikke noget, du kan det hele og du ser da helt frisk ud. Jeg gør en indsats. En stor en hver dag. Det gør også at jeg ikke har så meget overskud til sociale arrangementer, som så mange andre. Jeg prioriterer. Hver dag. Jeg brokker mig ikke. Ikke engang mine aller nærmeste hører mig beklage mig. Jow når jeg har så ondt at jeg næsten ikke kan gå, så ses det i hvert fald.

Jeg er ikke superwoman, og jeg ønsker ikke at fremstå sådan. Jeg selv bliver tricket af personer som altid brokker eller beklager sig. Det får mig til at gå i den helt anden grøft og bliver mere stædig og arbejdsom. Det kan godt være at der er gemt et eller andet i den adfærd som der måske skulle kigges på, men lige pt. lever jeg fint med det, som det er. Det eneste er at jeg kan blive meget træt og til tider en smule irriteret på mennesker jeg ikke kender som skal gøre sig klog på mig og min sygdom. Jeg forlanger ikke at andre skal kunne forstå, men måske bare en eller anden form for empati. Som i dag. En beboer et par huse væk fra vores nye hus tropper op mens vi går og arbejder i forhaven. Hun vil hilse på og bliver hængende i et godt stykke tid. Så spørger hun hvad jeg laver siden jeg kører rundt i sådan en stor bil.

Wellness

Jeg fortæller at jeg er på førtidspension. Hun spørger så hvad jeg fejler og jeg svarer. Så spørger hun om man så har brug for at køre i sådan en stor bil når man har den diagnose. Jeg svarer nej, det behøver man ikke, men at jeg har siddet i kørestol. Hun måler mig med øjnene og siger “Jamen – du går jo her og arbejder”. Jeg forklarer at min sygdom varierer meget og er meget uforudsigelig. Jeg blev pludselig meget træt – både af at jeg følte jeg skulle retfærdiggøre overfor hende hvorfor det ene og det andet. Samtidig ville jeg ikke forklare hende at de kræfter jeg bruger i dag, har jeg mindre af i morgen og i øvrigt har ligget med ondt i ryggen de sidste dage! Jeg kender hende ikke og havde egentlig ikke behov for at forklare mig. Jeg kunne nok have taklet det anderledes og svaret på en anden måde, men nogle gange bliver jeg bare taget med bukserne nede. I sådan et tilfælde ville jeg gerne bytte krop med hende for en dag – eller i øvrigt blot tilbyde hende at have min krop en enkelt dag, for hendes behøvede jeg ikke…… Så kunne min sjæl tage på wellness imens. Så ville hun nok forstå. Jeg ønsker ingen ondt, blot mere empati og oplysning!

18 års jubilæum i dag!

I dag har jeg 18 års jubilæum med min sygdom sclerose. Ikke at det måske er noget at fejre, men kan alligevel ikke lade være med at tænke tilbage på de sidste 18 år med den følgesvend i bagagen. Den har i perioder begrænset mig fuldstændig til at skulle have hjælp til alt. Den har sat en stopper for en masse drømme og gjort hverdagen usikker og udfordrende. Den har sat en stopper for min karriere i arbejdslivet, som jeg ellers elskede højt. Den har begrænset mig økonomisk. Den har kostet meget porcelæn og knubs på kroppen. Den har kostet mange tårer, både hos mig, men mest hos min familie. Samtidig har den også gjort en masse godt. Den har givet mig indsigt i livet. Både mit eget og andres. Den har givet mig en masse mennesker jeg holder af, som jeg med stor sandsynlighed ikke havde mødt hvis ikke jeg havde denne følgesvend. Den har vist mig hvor stærk jeg er og hvor meget jeg rent faktisk kan klare. Den har gjort mig meget mere rummelighed og givet mig en hverdag, hvor små udfordringer er bagateller og ordet PYT! tit bliver brugt. Den har gjort mig til et menneske, jeg selv bedre kan lide og ikke mindst gjort at jeg kan være den mor jeg gerne vil være for mine børn. Den har givet mig en viljestyre der er stærkere end jeg troede jeg indeholdt.

Den har bragt mig ind i kunstens verden, hvor alting ikke behøver at være snorlige. Den har skabt et større sammenhold blandt mine nærmeste og givet mig den tryghed at jeg ved at jeg ikke står alene, selvom den kan vise tænder. At jeg har et godt bagland, der er klar til at hjælpe. Jeg vælger at fokusere på alt det gode den har givet mig. For præcis 18 år siden blev jeg indlagt på Sundby Hospital med en halvsidig lammelse. Jeg var 23 år. Tæppet blev revet væk under mig og jeg gik fra at være 100% karriere menneske til at være 100% afhængig af alle andre. Det har lært mig meget og jeg er ydmyg og taknemmelig for de mennesker der har hjulpet mig på vej. Ikke mindst mine forældre og søster, der har været med på hele turen og altid har støttet mig. Uden dem, havde turen været meget mere besværlig og uden ubetinget kærlighed! Jeg føler mig heldig. Heldig over at have et bagland, som er guld værd! Heldig over at jeg er blevet det menneske jeg er og at jeg stadig har bevaret mit gode humør og kan tage gas på de udfordringer jeg har. For mig er det vigtigt at se livet med gode og positive briller. Bevares, jeg kan da godt have ØV-dage, men heldigvis har jeg evnen til at få det vendt til noget godt. Jeg håber selvfølgelig stadig på at der findes en kur. En kur der kan reparere de skader jeg og de 13500 andre med sclerose har i vores centralnervesystem. Indtil da, vil jeg gøre mig umage i at være den bedste udgave af mig selv – også med min følgesvend! Jeg er hurtig til at rejse mig igen! Heldigvis.

Noomiflyer

Vil du kæmpe eller leve……?

Mange kæmper. Jeg ser flere og flere skrive eller sige “Jeg kæmper mod eller med “X”. Jeg har udfordringer i mit liv, ligesom mange andre. Vi har dog et bevidst valg. Vil vi kæmpe eller vil vi nyde livet, mens vi er på vej mod vores mål. Der er ikke noget galt i at kæmpe. Jeg tror bare at hvis vi omtaler vores valg i positive vendinger, så er vejen derhen knap så svær og barsk. Jeg kæmper ikke. Jeg lever! Her og Nu. Alting behøver ikke være perfekt. Skønhedsfejl kan også være smukke og ikke mindst lærerige. Nogle siger til mig: Du har også nok at kæmpe med. Du kæmper med din Sclerose.

Nej, jeg kæmper ikke. Jeg lever med de udfordringer det giver mig og så gør jeg en indsats for at leve så godt som muligt. Det bliver ikke perfekt og nogle gange lever jeg bare. Jeg tror rigtig meget på energier. Både dem og det vi omgiver os med, men også omkring det der kommer ud at munden på os. F.eks. hvis du kommer hjem til dit hus og det første du ser er en kæmpe rodebunke, så trækker det ned i din energi og minder dig om alt det du ikke når. Ligger du i din seng og kigger på rod inden du skal sove (eksempelvis ovenpå et skab), så er det det sidste du ser inden du falder i søvn. Du har et valg! Hvis du omgiver dig med meget pessimistiske mennesker, så er det let at “hoppe” med på vognen og selv blive en smule pessimistisk. Hvis nogen har tendens til at tale dårligt om andre hele tiden, så handler det jo meget mere om dem selv. Jeg vælger bevidst hvem der giver mig god energi og har heldigvis masser af de mennesker omkring mig! Du har et valg!

Liveyourlife

Hvis vi selv sætter negative ladninger op for os selv i form af ord, så bliver målet sværere at nå. Det er jeg helt overbevist om. Vi vælger selv. Det er en af de ting der ikke koster noget andet end øvelse. Det kan være svært og vejen kan føles lang. I processen kan det tage tid at finde ud af hvordan de forskellige ordvalg skal bruges. Det vil dog på sigt, give dig indblik i hvor vigtigt det er med dine ordvalg og hvor meget det gavner dig. Det lyder nemt, det er det ikke altid. Men du har et valg! Det gode gamle ordsprog – gælder også her: Øvelse gør mester!

Palle alene i verden!

“Palle alene i verden”. Nogle ser det som det værste i hele verden. Jeg drømmer om det indimellem. Jeg kan ligefrem gå og være eftertænksom og tænke om jeg fejler noget mere. Ikke at jeg på nogen måde er hypokonder,  for jeg besøger meget sjældent min læge, men kan godt tænke at jeg indimellem lider af Social fobi.

Er der noget der hedder Social fobi? Nogle gange har jeg bare lyst til at være “Palle alene i verden”. Ikke skulle tage stilling til noget, andet end bare mig selv. Ikke at skulle socialisere med nogen, bare være i sin egen lille osteklokke!

Jeg synes jeg får flere og flere af disse dage.  Hvor jeg egentlig bare helst vil være uden nogen form for social kontakt. Dage hvor jeg har lyst til at stikke hovedet i jorden lige som strudsen og så ignorere de ting der sker omkring mig. Jeg ved at meget handler om overskud. Jeg vil vildt gerne være overskudsmenneske hele tiden. Det kan og magter jeg ikke.

Jeg har brug for ro og meget få uforudsete episoder i min hverdag.  På den måde kan jeg økonomisere med min energi. Det gør også at jeg nogle dage bare har brug for at være. Jeg har aldrig “dovnet” den efter jeg blev syg. Jeg har aldrig tilladt mig selv dage,  hvor jeg bare lå på sofaen (jeg ejer i øvrigt ingen sofa). Der har været dage hvor jeg har været så syg at jeg ikke er kommet ud af sengen, men det er en anden snak. Jeg kan ikke “dovne” i de uger jeg har børn og de andre uger har været fyldt godt op med aftaler og projekter.

Jeg har brug for dovne dage. Jeg har 18 års jubilæum med Sclerose i år. Det må være min 18 års gave til mig selv – dovne dage,  hvor jeg bare er “Palle alene i verden”. Hvor jeg ikke skal tage stilling til 1000 ting, men hvor mit hoved bare står på pause! Det kan lyde selvcentreret og egoistisk. Det er det på ingen måde. Nogle gange føler jeg at mit hoved er inde i en tørretumbler. Bagefter springer det elastikspring og ender som madding for de store sultne hajer. Jeg føler hele tiden mit hoved er på overarbejde. Jeg har også udfordringer,  kognetivt. Jeg træner det kognitive, lige som jeg træner min krop. Nogle gange er jeg bare SÅ træt af at træne hele tiden. Derfor vil pauseknappen være sund for mig indimellem. Så længe at jeg ikke går helt i hi.

Jeg må have mig en sofa. En dovne sofa. En dag…….

Jeg skriver og siger det gerne igen: JEG FRYGTER KØRESTOLEN!

Vi har alle ting vi frygter. Frygter er et stærkt ord, men så lad mig bruge “ting vi helst ser os foruden”. Jeg har flere ting jeg frygter, men jeg fokuserer egentlig ikke på dem eller det. Jeg er alligevel ikke herre over dem. Hvorfor skriver du så om det, kunne man så spørge.

Jo, fordi engang imellem bliver jeg spurgt om hvad jeg frygter vil ske i fremtiden.  Med hensyn til min sygdom Sclerose. Det kan være en journalist der stiller det spørgsmål. Et spørgsmål, som så sætter tankerne i gang og gør mig nødt til at tænke over og ikke mindst mærke efter, hvad jeg frygter mest, eller for igen at formulere det anderledes “hvad jeg helst ville være foruden”.

En af de ting jeg frygter, er at ende i en kørestol og det har jeg også givet udtryk for. Jeg ved godt at der er mange i min omgangskreds, der sidder i kørestol og klarer sig ganske godt. Der er også nogle som har det rigtig svært. Jeg respekterer dem og deres udfordringer.

Jeg ved at jeg også ville gøre alt for at klare det godt hvis det skulle ske, men jeg ville alligevel være rigtig ked af hvis min førlighed igen blev taget fra mig. Jeg HAR siddet i kørestol og været lam, så jeg ved jo det kan lade sig gøre, men nu hvor jeg har fået min førlighed tilbage, vil jeg selvfølgelig gerne bevare den. Specielt nu hvor jeg har børn. Der ville være så mange ting der ikke var mulige eller i hvert fald meget besværlige, hvis jeg sad i en kørestol. Jeg bruger også megen tid og energi på at holde mig på benene. Jeg gør alt hvad jeg kan! Jeg kunne også have sagt at jeg frygtede en verdenskrig.  Men nu var det lige min frygt omkring sygdommen der ofte bliver spurgt til, som jo i øvrigt er så uforudsigelig!

Det er jo min model af verdenen. Jeg accepterer andres model af verden og deres frygt m.m. Jeg negligerer den ikke og kritiserer den ikke. Vi har alle forskellige udgangspunkter.

Jeg læste medarbejder bloggen på Scleroseforeninges side der er skrevet af foreningens journalist. Her blev der refereret til en mail skrevet til journalisten om hvordan foreningen kunne sende folk i medierne der sagde at de frygtede at komme til at sidde i kørestol. Det er mig der har sagt det. På landsdækkende TV. Og det er sådan jeg har det! Der stod godt nok i bloggen at der var blevet sagt “at det værste i verden ville være “at ende i en kørestol”. Det var ikke det jeg havde sagt, men det var nok det modtageren havde opfattet. Men tomato/tomato!

Jeg bliver rigtig ærgerlig over at der altid er brok. Forrige gang var der mange der skrev at jeg var for rask og at det var et forkert billede der blev sendt. En anden gang var jeg for positiv. Der er altid en eller anden form for kritik og det er fint. Jeg behøver det bare ikke mere!

Jeg yder frivilligt, ulønnet arbejde for Scleroseforeningen. Jeg stiller op, gang på gang og fremlægger min historie. Råt for usødet. Og ja jeg frygter som sagt at komme til at sidde i en kørestol – igen, fordi jeg ville være så begrænset i aktiviteter med mine børn og fysisk aktivitet som jeg elsker så højt. Jeg ville jo lyve hvis jeg sagde: Jeg ved ikke hvordan min fremtid ser ud, men jeg vil da glæde mig til at ende den i kørestol! Det er jo ikke sandheden! Jeg ved at chancen er der. Sygdommen er vildt uforudsigelig og samtidig ved jeg at det ville jeg også klare, for jeg har jo klaret det før, som halvsidig lammet.

At der er nogen der bliver stødt og føler sig forsmået over denne udtalelse om frygt, må ligge for deres egen regning, men jeg må indrømme at jeg blev trist og ked af det. Trist fordi at jeg synes jeg gør et kæmpe arbejde for os med sclerose og for vores forening. Både som informatør og også engang imellem i medierne. Jeg bruger meget af min sparsomme tid og energi på det, og jeg ved jeg gør en forskel. For os alle med MS. Det kræver ressourcer og overskud, at ændre synet på mennesker med MS.

Jeg kan også bare mærke at tiden er kommet for at trække mig. Lade andre bruge energien og måske der er nogle med mange flere vise sten, der kan give et andet billede af at leve med denne sygdom. Der er helt sikkert nogen der er bedre end mig, så skal de bare frem i lyset. Min blog vil altid være der, for der kommer jeg af med alt min glæde og også lidt skrald indimellem.

Så kan jeg bruge mine ressourcer på alle mine kære. Det handler ikke om at jeg gør mig til offer og hurra for ytringsfrihed i Danmark. Det handler selvfølgelig om de følelser der kommer frem i mig når jeg læser det der bliver skrevet. At jeg bliver trist og ked af at mit arbejde og udtalelser bliver fremstillet i et mindre godt lys, så vil jeg kunne bruge min tid meget bedre. At jeg ikke har lyst til at stille mig frem i medierne, tale om hvordan jeg oplever sygdommen, når nu jeg bliver stillet til regnskab for mine udtalelser, som jeg i øvrigt står helt inde for. Jeg kan ikke tale for alle, men jeg har mange fysisk godt fungerende MS’er i min omgangskreds som deler samme frygt som mig. Som kæmper en daglig kamp, for at holde førligheden så længe som muligt! Hvem pokker ville ikke gøre det? Vi håber jo alle på en kur!

Nu er det ude af mit favør og system og sender min skuffelse videre sammen med ordet pyt, som jeg elsker! Og så vil jeg i øvrigt bruge resten af dagen på dem jeg elsker.

Jump

Mere kærlighed i verden!