Vi har alle ting vi frygter. Frygter er et stærkt ord, men så lad mig bruge “ting vi helst ser os foruden”. Jeg har flere ting jeg frygter, men jeg fokuserer egentlig ikke på dem eller det. Jeg er alligevel ikke herre over dem. Hvorfor skriver du så om det, kunne man så spørge.
Jo, fordi engang imellem bliver jeg spurgt om hvad jeg frygter vil ske i fremtiden. Med hensyn til min sygdom Sclerose. Det kan være en journalist der stiller det spørgsmål. Et spørgsmål, som så sætter tankerne i gang og gør mig nødt til at tænke over og ikke mindst mærke efter, hvad jeg frygter mest, eller for igen at formulere det anderledes “hvad jeg helst ville være foruden”.
En af de ting jeg frygter, er at ende i en kørestol og det har jeg også givet udtryk for. Jeg ved godt at der er mange i min omgangskreds, der sidder i kørestol og klarer sig ganske godt. Der er også nogle som har det rigtig svært. Jeg respekterer dem og deres udfordringer.
Jeg ved at jeg også ville gøre alt for at klare det godt hvis det skulle ske, men jeg ville alligevel være rigtig ked af hvis min førlighed igen blev taget fra mig. Jeg HAR siddet i kørestol og været lam, så jeg ved jo det kan lade sig gøre, men nu hvor jeg har fået min førlighed tilbage, vil jeg selvfølgelig gerne bevare den. Specielt nu hvor jeg har børn. Der ville være så mange ting der ikke var mulige eller i hvert fald meget besværlige, hvis jeg sad i en kørestol. Jeg bruger også megen tid og energi på at holde mig på benene. Jeg gør alt hvad jeg kan! Jeg kunne også have sagt at jeg frygtede en verdenskrig. Men nu var det lige min frygt omkring sygdommen der ofte bliver spurgt til, som jo i øvrigt er så uforudsigelig!
Det er jo min model af verdenen. Jeg accepterer andres model af verden og deres frygt m.m. Jeg negligerer den ikke og kritiserer den ikke. Vi har alle forskellige udgangspunkter.
Jeg læste medarbejder bloggen på Scleroseforeninges side der er skrevet af foreningens journalist. Her blev der refereret til en mail skrevet til journalisten om hvordan foreningen kunne sende folk i medierne der sagde at de frygtede at komme til at sidde i kørestol. Det er mig der har sagt det. På landsdækkende TV. Og det er sådan jeg har det! Der stod godt nok i bloggen at der var blevet sagt “at det værste i verden ville være “at ende i en kørestol”. Det var ikke det jeg havde sagt, men det var nok det modtageren havde opfattet. Men tomato/tomato!
Jeg bliver rigtig ærgerlig over at der altid er brok. Forrige gang var der mange der skrev at jeg var for rask og at det var et forkert billede der blev sendt. En anden gang var jeg for positiv. Der er altid en eller anden form for kritik og det er fint. Jeg behøver det bare ikke mere!
Jeg yder frivilligt, ulønnet arbejde for Scleroseforeningen. Jeg stiller op, gang på gang og fremlægger min historie. Råt for usødet. Og ja jeg frygter som sagt at komme til at sidde i en kørestol – igen, fordi jeg ville være så begrænset i aktiviteter med mine børn og fysisk aktivitet som jeg elsker så højt. Jeg ville jo lyve hvis jeg sagde: Jeg ved ikke hvordan min fremtid ser ud, men jeg vil da glæde mig til at ende den i kørestol! Det er jo ikke sandheden! Jeg ved at chancen er der. Sygdommen er vildt uforudsigelig og samtidig ved jeg at det ville jeg også klare, for jeg har jo klaret det før, som halvsidig lammet.
At der er nogen der bliver stødt og føler sig forsmået over denne udtalelse om frygt, må ligge for deres egen regning, men jeg må indrømme at jeg blev trist og ked af det. Trist fordi at jeg synes jeg gør et kæmpe arbejde for os med sclerose og for vores forening. Både som informatør og også engang imellem i medierne. Jeg bruger meget af min sparsomme tid og energi på det, og jeg ved jeg gør en forskel. For os alle med MS. Det kræver ressourcer og overskud, at ændre synet på mennesker med MS.
Jeg kan også bare mærke at tiden er kommet for at trække mig. Lade andre bruge energien og måske der er nogle med mange flere vise sten, der kan give et andet billede af at leve med denne sygdom. Der er helt sikkert nogen der er bedre end mig, så skal de bare frem i lyset. Min blog vil altid være der, for der kommer jeg af med alt min glæde og også lidt skrald indimellem.
Så kan jeg bruge mine ressourcer på alle mine kære. Det handler ikke om at jeg gør mig til offer og hurra for ytringsfrihed i Danmark. Det handler selvfølgelig om de følelser der kommer frem i mig når jeg læser det der bliver skrevet. At jeg bliver trist og ked af at mit arbejde og udtalelser bliver fremstillet i et mindre godt lys, så vil jeg kunne bruge min tid meget bedre. At jeg ikke har lyst til at stille mig frem i medierne, tale om hvordan jeg oplever sygdommen, når nu jeg bliver stillet til regnskab for mine udtalelser, som jeg i øvrigt står helt inde for. Jeg kan ikke tale for alle, men jeg har mange fysisk godt fungerende MS’er i min omgangskreds som deler samme frygt som mig. Som kæmper en daglig kamp, for at holde førligheden så længe som muligt! Hvem pokker ville ikke gøre det? Vi håber jo alle på en kur!
Nu er det ude af mit favør og system og sender min skuffelse videre sammen med ordet pyt, som jeg elsker! Og så vil jeg i øvrigt bruge resten af dagen på dem jeg elsker.
Mere kærlighed i verden!
